Patrocinada por Peter Thiel y macerada a fuego lento en Silicon Valley, Noor Siddiqui es la cabeza detrás de Orchid, una startup de tecnología en fertilidad creada para que las personas puedan “tener bebés saludables”. La fundadora visualiza un mundo de humanos más sanos, incluso si eso significa modificar la forma en la que procreamos. Publicado originalmente en Mercury, la que sigue es una traducción original del inglés al español rioplatense de Rosario Radaelli para Vayaina Mag.

Recientemente, Nooe Siddiqui creó 16 embriones a través de fertilización in vitro. Ni su esposo ni ella tienen problemas de fertilidad, pero Siddiqui siempre supo que ella quería concebir con este método.

Creció viendo a su madre perder la visión por una enfermedad degenerativa rara llamada retinitis pigmentaria, y quiso hacer todo lo posible para darle a su propia hija la posibilidad de una vida saludable. Increíblemente, Siddiqui y su equipo lograron lo que la sociedad sueña desde hace medio siglo: Orchid, una compañía de tecnología reproductiva, ofrece al mundo el primer informe genómico de embriones.

El screening o cribado embrionario tradicional —prueba genética preimplantacional, también conocido como “PGT” — detecta cromosomas adicionales o faltantes. Orchid va más allá: lee el genoma entero y busca errores que podrían luego manifestarse como enfermedades, casi como si se hiciera la revisión ortográfica de un libro. Orchid detecta formaciones genéticas de desórdenes en el neurodesarrollo, cánceres pediátricos y de aparición en la edad adulta, así como también defectos de nacimiento. Criba más de 1200 variantes genéticas que son conocidas causas de enfermedad, todas simultáneamente, lo que constituye una actualización masiva del cribaje embrional que antes solo podía buscar un único gen —la cantidad de ADN leído por un viejo cribaje estaba por debajo del 1% comparado con la cobertura del 99% de Orchid. Toda la información se obtiene del análisis de solo cinco células del embrión de cinco días de edad, que consta de aproximadamente 125 células: el mismo tamaño de muestra que se ha utilizado en todos los centros de fecundación in vitro durante los últimos 10 años.

Pero jugar con la reproducción no es juego de niños. El trabajo de Siddiqui ha recibido críticas, preocupación por los esfuerzos que los padres harán por controlar cada aspecto de las vidas de sus hijos, comenzando por su salud. Aun así, Siddiqui sigue adelante. “Honestamente, pienso que es poco ético estigmatizar a quienes eligen el cribado. En cualquier otro aspecto de la vida, tratás de reducir sufrimiento”, dice en referencia a que nadie cuestiona si ir al hospital para ponerse un yeso por una pierna rota es “jugar a ser Dios” o que nadie le dice a un paciente con cáncer que no se someta a quimioterapia porque, morir de cáncer, es “el plan de Dios”.

Ella piensa que es inaceptable esperar a que los padres tan solo estén preparados para duelar la pérdida de un hijo que tuvo un desorden genético, especialmente si ese sufrimiento podría haber sido evitado con acceso a tecnología como la de Orchid.

La devoción de Siddiqui a su proyecto se hace evidente en su defensa de la ética de Orchid, pero aún más en su visión de futuro: un mundo donde todos los bebés nazcan mediante el método Orchid y, por extensión, mediante la fecundación in vitro. Para ella, es el primer paso hacia un futuro más saludable, pero su éxito dependerá de una forma totalmente nueva de procreación.

Siddiqui aún no se ha sometido a la implantación de ninguno de sus embriones. Todavía está esperando el momento adecuado. Pero siempre supo que quería tener hijos. Dada la condición de su madre, sabía que adoptaría un enfoque diferente para hacer realidad este sueño. “Vos y yo ganamos la lotería genética”, me dijo mi madre. “Podemos ver y no hemos hecho nada para merecer eso. Y luego, para mi mamá, su independencia y todos sus planes le fueron arrancados por algo totalmente aleatorio. Siento que fue profundamente injusto”.

A los 17, Siddiqui fue premiada por la Thiel Fellowship, una beca universitaria de dos años y 100 mil dólares de uno de los primeros inversores de Facebook, Peter Thiel, para saltarse la trayectoria universitaria tradicional e invertir en la creación de algo propio. Después de la beca, Siddiqui se matriculó en Stanford donde logró la licenciatura y maestría en Informática, trabajó como investigadora de IA y dio clases en un curso de Fronteras en Tecnología Reproductiva.

“Trabajé en varios laboratorios de IA y en aplicaciones de deep learning (N de la R.: rama avanzada de la inteligencia artificial y el machine learning) y me sorprendió ver cuánta data genómica existe en realidad. Quince años atrás, cuando mi mamá fue diagnosticada, estos data sets eran pequeños”, recuerda. “Fue genial ver a la genética convertirse en una ciencia informática. Y fue genial poder reunirme con expertos, ambos en el sector de embriología y en el clínico, para saber más sobre qué pasa exactamente durante la fecundación in vitro”.

Poco después de su graduación, Siddiqui se comprometió y pensó seriamente qué quería para sus futuros hijos. Todo rondaba alrededor de la salud. Ella sabía de la injusticia que sufrían las personas como su madre que tienen mala suerte genética y no tienen la culpa de eso. Pero ¿qué pasaría si pudiéramos crear nuestra propia suerte y bajar las probabilidades de contraer enfermedades? Con experiencia emprendedora y una nueva educación, Siddiqui construyó una nueva forma de maximizar sus posibilidades de tener un bebé sano.

Tal y como está actualmente, Orchid está disponible para casi 70 clínicas de fecundación in vitro en los Estados Unidos. La compañía  cuenta con el respaldo de inversores de renombre como Elad Gil (cofundador de Color Genomics), Brian Armstrong (CEO de Coinbase), Vitalik Buterin (creador de Ethereum), Mario Schlosser (fundador de Oscar Health) y Kevin y Julia Hartz (cofundadores de Eventbrite), quienes además figuraron entre los primeros clientes de Orchid.

Pero el primer bebé con ayuda de Orchid nació a finales del año pasado. La madre del bebe tenía 38 cuando se casó y su marido tenía varias condiciones genéticas en su familia, así que la pareja sentía que contratar a Orchid era una obviedad.

Siddiqui siente que, tras haberse sometido ella misma al proceso de congelación de embriones, comprende profundamente la experiencia de sus clientas. Pero incluso si nunca te planteaste la fecundación in vitro, no es difícil empatizar con ellas. Hoy en día, las mujeres tienen hijos con mucha menos frecuencia que antes, y muchas de las que deciden formar una familia, lo hacen a una edad más avanzada. Concebir a una edad mayor conlleva un mayor riesgo de complicaciones tanto para la madre como para el bebé. Y para las mujeres que se enfrentan a la infertilidad, esto se suma a la carga emocional.

Aun así, a pesar de estar disponible en tantas clínicas y del valor evidente de esta tecnología, no está claro si servicios como los de Orchid tienen el potencial de perdurar en el tiempo y convertirse en algo habitual. Tan solo en los últimos cinco años, se han producido cambios drásticos en los derechos reproductivos en Estados Unidos, incluyendo la anulación del fallo Roe vs. Wade por parte de la Corte Suprema en junio de 2022, que puso fin a casi 50 años de protección constitucional del aborto y ha dado lugar a un conjunto heterogéneo de leyes y restricciones a nivel estatal. La anticoncepción también ha sido objeto de debate político y cambios en las políticas, y muchos estados han aprobado leyes para que la anticoncepción de emergencia quede exenta de la cobertura de los seguros médicos.

En el último tiempo, la fecundación in vitro ha ocupado el centro de la discusión. En febrero de este año, la Corte Suprema de Alabama declaró que los embriones creados a través de fecundación in vitro son considerados niños y que por la destrucción de embriones congelados entonces debe aplicarse la ley de Muerte Injusta de un Menor. La indignación pública, tanto en Alabama como en el resto de la nación, impulsó la posterior firma de un proyecto de ley en la legislatura estatal en marzo, que permitió reanudar los tratamientos de fecundación in vitro en todo el estado sin la posibilidad de repercusiones legales si los embriones resultaran dañados o destruidos en cualquier etapa del proceso.

Pero en junio, senadores republicanos votaron por bloquear una ley de los demócratas que garantiza el acceso a fecundación in vitro en todo el país, el último capítulo de una saga que aún continúa y que deja claro que el futuro de la fecundación in vitro sigue en el aire.

Es casi imposible reconciliar estas realidades con la visión inquebrantable de Siddiqui sobre un futuro en el que los bebés nazcan a través de la fecundación in vitro en aras de la salud y el bienestar. “Creo que las decisiones reproductivas están estigmatizadas y son impuestas todo el tiempo a las mujeres, cuando debería ser exactamente al revés”, dice Siddiqui. “Debería ser ‘Ey, podés tomar una decisión formada sobre si querés o no querés tener hijos, querés o no tenerlos en un hospital, si querés la epidural o no, si querés información sobre tus embriones o no, o si querés fecundación in vitro o no, etcétera’. Todas estas opciones deberían discutirse con honestidad desde el principio”.

Según la opinión de Siddiqui, las opciones que da Orchid a quienes aspiran a ser padres no son más que un paso natural hacia adelante en el futuro de la reproducción. Así como las mujeres tienen la opción de dar a luz en hospitales para reducir los riesgos de muerte de la madre y el feto, ¿por qué no podrían tener la opción de cribado de embriones y asegurar la salud de su bebe?

La misión de Siddiqui es que Orchid no solo se vuelva la forma por default en que las personas tienen hijos, sino que Orchid se encargue de todo el proceso, desde fecundación in vitro, hasta el cribado y el nacimiento más accesible, conveniente e intuitivo.

El precio actual de Orchid es de 2.500 dólares por embrión, más el costo de fecundación in vitro, que puede elevarse hasta 20.000 dólares por ciclo. Siddiqui dice que sigue siendo más barato en comparación con el costo de la terapia génica para tratar afecciones que Orchid podría haber detectado mediante pruebas de detección. La terapia génica para la enfermedad de su madre, por ejemplo, cuesta más de 800.000 dólares por ojo. Además, este tratamiento no previene la ceguera, solo evita que la pérdida de visión progrese. Para colmo, la mayoría de los trastornos genéticos ni siquiera cuentan con terapias génicas específicas debido a la dificultad de su desarrollo y al reducido tamaño de los mercados.

“El 10% de los estadounidenses —30 millones de personas — tiene enfermedades raras. Son enfermedades raras individualmente, pero siguen siendo 30 millones”, explica Siddiqui. Ella destaca que Orchid no solo es mucho más económico que la terapia génica, sino que también tiene un mercado mucho más amplio. Permite detectar cientos de trastornos y riesgos genéticos para la salud en simultáneo. Confía en que, si todos usaran Orchid, se podrían mejorar millones de vidas en el futuro.

Aunque espera que las empresas de seguros y los gobiernos eventualmente cubrirán la fecundación in vitro y el costo del Test Genético Preimplantacional, está contenta con que las personas igual quieran el servicio incluso con el precio actual. “La fecundación in vitro es un lugar donde las personas ‘votan con sus pies’”, dice. (N. de la R.: de ‘voting with their feet’, la expresión hace alusión a expresar las preferencias a través de los actos, por participación voluntaria, etcétera). “Le debemos nuestro éxito al hecho de que los clientes eligen su clínica de fecundación in vitro basada en si Orchid está disponible o no”.

Los desafíos de Orchid radican más en escalar sus operaciones que en atraer clientes o empleados. Es un sector de muy alto riesgo, por lo que la calidad debe ser extremadamente alta. Siddiqui ha inculcado esta mentalidad en su equipo, animándolos a superar los estándares de calidad en numerosos indicadores clave. Escalar cuando se prioriza la calidad de forma tan agresiva es todo un desafío. Sin embargo, según ella, la recompensa por estos esfuerzos es muy gratificante.

“Cada cliente viene a nosotros para tener un bebé y es imposible no emocionarse por eso. Trabajas con personas en uno de los momentos más especiales de sus vidas, para maximizar las posibilidades de que sea un momento feliz”.

Por supuesto, el trabajo de Siddiqui es reflejo de sus valores. Si estuviera en su poder elegir, cuanta más gente sana haya en el planeta, mejor. Está al tanto de que las tasas de fertilidad están cayendo alrededor del mundo y de que los movimientos de decrecimiento (N. de la R.: el decrecimiento es un movimiento académico y social que aboga por la baja de producción y consumo frente a la crisis climática) ganan popularidad debido a la preocupación por el cambio climático. Pero Siddiqui no cree que abogar en contra de la reproducción sea la respuesta. Si una pareja en la que ambas personas son conscientes del estado del ambiente tienen hijos, dice, sus valores “se propagarán en el futuro, y si no, entonces esos valores morirán”.

También está preparada para defenderse en contra de las acusaciones de que los procesos de cribado embrionario promueven la discriminación eugenésica. Ella dice que es exactamente lo opuesto a lo que se ha visto en el siglo XX en Estados Unidos, donde los eugenistas esterilizaban a la fuerza a quienes ellos sentían que eran “genéticamente inferiores” y evitaban que tuvieran la capacidad de tener hijos. En cambio, la fecundación in vitro le permite a los padres, incluso si están luchando con la infertilidad o una enfermedad genética, tener la posibilidad de tener hijos con más confianza y seguridad. Les da el poder a los padres, control e información para tomar la decisión que es correcta para su familia, en lugar de que el gobierno dictamine quién puede y quién no puede reproducirse.

¿Pero qué pasa con otros tipos de discriminación? Uno podría decir que un desorden bipolar, por ejemplo, es algo que muchos artistas comparten, como Silvia Plath o Vincent van Gogh. Quizás los desórdenes de este tipo predisponen a las personas a inclinarse a las artes. Después de todo, se suele teorizar que la neurodiversidad evolucionó, al menos en parte, para nuestro beneficio colectivo.

Siddiqui argumenta que la información anticipada puede ayudar a los padres a prepararse mejor para la llegada de sus hijos, incluso si estos presentan riesgos genéticos, pero no estipula qué debe hacer el cliente con ella. Una pareja puede decidir qué riesgos están dispuestos a asumir y cuáles no, y sentirse empoderados al tomar la decisión más importante de su vida: tener un hijo. Orchid también ofrece a los futuros padres la oportunidad de aprovechar al máximo los recursos de sus comunidades incluso antes de quedar embarazadas, para que los niños susceptibles a ciertos trastornos puedan recibir el mejor tratamiento y apoyo posible en el futuro.

Ante todas las críticas éticas, Siddiqui se mantiene firme. Porque, para ella, se trata de un trabajo que, en última instancia, está al servicio de la libertad de elección, no de la necesidad. “Creo que todo este proceso de dar vida debe celebrarse y ser valorado. Es uno de los actos más extraordinarios que existen, y las mujeres merecen respeto y la máxima información y libertad de elección para gestionarlo en beneficio de sus familias”.

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Rosario Radaelli es periodista. Trabaja como redactora en la 750 web. Además es estudiante de Ciencias de la Comunicación, entusiasta de la fotografía y las rom-coms.